皆さんこの病気を知っていますか??
ムコ多糖症 この病気は、人間の中でも小さい子達に見られる病気です。 しかし、この《ムコ多糖症》という病気は、あまり世間で知られていない(日本では、300人位発病) つまり社会的認知度が低い為に、今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、もっとも 安全な投薬治療をする為の許可を出してくれません。 ムコ多糖症は日々病気が悪くなる病気で、発症すると殆どの人が10~15歳で亡くなります。 8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから、私達に 出来ることを考えました。 それで思いついたのが、このバトンという方法です。 5~6歳の子供達が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必死に頭を下げたりして います。この子達を救う為に私達が出来ることは、この病気を多くの社会人に知ってもらって、 早く薬が許可されるよう努力することだと思います。 みなさん、ご協力お願いします。 [ムコ多糖症] ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積することで様々な異常が引き 起こされる病気。 多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。重症の場合は成人前に 死亡する。 今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の 一つである。 http://www.muconet.jp/ この本文を日記に張り付けて下さい。 一人での多くの人に知ってもらう為だそうです☆ 小さい命が消える事程切ないものは無いと思います。 ご協力して頂ける方☆ よろしくお願いします♪ --------------------------------------- 確かNEWSで治療薬の承認に前向きとの報道がありました、非常に稀な出来事です。 皆さんは、日本の病院で使われている日本製の薬が外国ではほとんど使われてないのを 知ってましたか? 医療先進国なのに。 日本製の薬は長い「治験期間」の間に、外国産に国産品が追いついた物が多いからです。 そして日本で使われる薬の大部分は、外国の薬を日本の会社や外資系日本子会社が販売してます。 完全に医薬品後進国なのです。 それからいつも問題になるのが長い長い「治験期間」。 海外で安全確認された薬でも、日本でもう一度確認するために長い「治験期間」が必要です。 安全に対する考えは人によって違うと思いますが、海外で危険性が指摘された薬でも日本での 危険性の確認がされないと使用禁止にならないので、「薬害エイズ」のように在庫処分の国として 外国に利用されているのが現状です。 なぜ素早い承認や使用禁止にならないかと言えば、日本の製薬会社(輸入子会社)を守る為です。 与野党への膨大な政治献金と厚生省官僚への接待漬けは、人命よりも大事なのです。 また、エイズ治療薬のように患者数が少ない病気の治療薬研究は、利益が出ないのでどの国でも 消極的ですが、日本で300人という少ない患者数の「ムコ多糖症」治療薬が、既に開発されて いるのであれば一刻も早い承認を求めます。 http://biotech.nikkeibp.co.jp/bionewsn/detail.jsp?id=20040836 “時代遅れ”な日本の医薬品
by pinpon_2005
| 2007-09-08 04:31
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